Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 6-месячную россиянку Аду Кешишянц препаратом "Спинраза", рассказали в организации "Правовая инициатива", которая помогает людям отстаивать свои права в ЕСПЧ. По словам юристов, решение было вынесено меньше чем за сутки, хотя обычно рассмотрение дела в ЕСПЧ занимает от нескольких месяцев до нескольких лет.
Кешишянц болеет спинальной мышечной атрофией, и "Спинраза" необходима ей для лечения. Но препарат стоит дорого: одна ампула обходится в сумму около 100 тысяч евро, а лечение пожизненное: ампула нужна пациенту раз в четыре месяца.
Ваш браузер не поддерживает HTML5
Почему в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией
"Спинразу" назначила девочке врачебная комиссия Краевой детской клинической больницы Ставрополя. Но минздрав края, который по закону должен был закупить лекарство, этого не сделал. После этого районный суд Ставрополя обязал минздрав края незамедлительно обеспечить девочку жизненно необходимым препаратом, но ведомство обжаловало решение суда.
"Состояние здоровья Ады из-за отсутствия доступа к препарату ухудшилось: с 27 апреля 2020 г. она подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, ее жизни угрожает опасность", – сообщили в "Правовой инициативе".
Опасаясь, что судебные тяжбы затянутся на месяцы, адвокаты родителей девочки приняли решение обратиться в ЕСПЧ.
"Европейскому суду понадобилось менее суток для вынесения решения. В нем он указал российскому правительству обеспечить девочке доступ к медицинскому лечению, назначенному врачами, и обеспечить исполнение решения Ленинского районного суда от 14 апреля 2020 года, так как оно является обязательным для национальных властей", – рассказала юрист Ольга Киселева.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет". Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофиейСпинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, из-за чего у больных постепенно атрофируются мышцы: человек постепенно теряет способность говорить, двигаться, дышать. С 2019 года эту болезнь лечат препаратом "Спинраза" (нусинерсен) или Zolgensma. Они способны исправить поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: В США одобрили самое дорогое лекарство в мире: первую генную терапию СМА для детейВ российском законодательстве закреплено право детей-инвалидов на обеспечение необходимыми лекарствами для лечения, но на деле многое зависит от решения региональных чиновников Минздрава. Например, в Тульской области региональный минздрав закупил "Спинразу" для троих детей с СМА, потратив 94,8 млн рублей. А в Красноярске жительница несколько месяцев не может получить этот препарат для своей дочери, несмотря на решение прокуратуры.
СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Я бы и из тюрьмы этот препарат достала". Как мать борется за жизнь дочери и чего ждет от государстваВ декабре 2015 года президент России Владимир Путин подписал закон, который разрешает Конституционному суду признавать неисполнимыми решения международных судов, прежде всего Европейского суда по правам человека (ЕСПЧ), в случае если их решения противоречат российской Конституции. Однако случай больной девочки не относится к таким делам.